台灣約有30,000名 「顱顏患者」,有15%家庭位於貧窮線下,生活困難,讓患童上幼稚園更是奢望。然而1歲半至3歲是兒童語言及人格發展的重要階段,「顱顏患者」常會因為發 音不標準,選擇不說話,孩子因為自信心不足,間接放棄語言發展。貧窮家庭因無力送孩子上幼稚園,減少校園團體溝通的語言刺激,讓「顱顏患者」易陷入遲緩兒危機。而6歲至12歲學習也同等重要,放學後的照顧及課業上的輔導,可以縮短「顱顏患者」與其他孩子的差距,加強信心。

幫助顱顏患者,只提供手術醫療補助是不夠的,還要協助孩子有生存能力,適應社會,跟同齡孩子一樣去學習,才能改變他們的人生!誠摯地呼籲大家一起來參與【十萬人「讚」出來】活動,不要放棄任何一個孩子,幫助更多顱顏患童上學,改變他們的人生!!

經濟貧困 小碩被迫早熟

「將來我要當公車司機,載很多 人,賺很多錢。」小碩自小就體認到生活匱乏的苦。媽媽因吃不起醫院的餐點,曾暈倒在小碩的病房。小碩左右臉嚴重不對稱,並患有顎裂,因經濟狀況不好,且無 意識手術對孩子的重要性,顎裂縫合手術應於出生後9-12個月進行,但小碩2歲半才開刀修復。無法清楚說話,遇到困難時,「媽媽」是唯一發音最清楚的詞 彙。又因為頭顱癒合過早,平衡感差,肢體協調出現障礙,被診斷為「遲緩兒」,領有「輕度智能障礙手冊」。

治療及上學學習是改變孩子唯一的 路,基金會意識到光是手術補助是不夠的,也要讓孩子有生存能力,在鼓吹及資助之下,開啟了小碩上學之路。小碩今年(2013年)以繪畫創作才能拿下「SO GOOD好小孩少年楷模」獎項,而在班上排名也是名列前茅。孩子的發展無限可能,給予適當的學習環境,他們的人生一樣能夠很精彩。

詩茹得來不易的上學機會

詩茹罹患雙側唇顎裂、雙側小耳症,合併崔契爾柯林斯症候群,從外表明顯跟別人不一樣。而爸爸因一場車禍行動不便,失去工地工作,只能靠臨時工及補助來維持基 本生活。越南來的媽媽因文化不同,對於孩子教育使不上力。3歲的茹茹生活自理能力相對於同齡孩子低,不會穿套頭衣服、不會上廁所、對於形狀或數字無法分 辨,也無法開口說出完整的句子。

基金會鼓勵爸爸讓茹茹去上學,並解決學費的負擔。然而許多學校不收茹茹,在爸爸不放棄下,找到離家10公里外的幼稚園,讓茹茹就讀與一般孩子共同學習的「融合班」。今年,茹茹8歲,若沒有經過幼稚園老師細心教導,原本該待在特教班的她,現在是普通班一年級。 基金會除了醫療補助外也將持續資助她課後輔導,讓她透過重覆練習跟上進度。

 

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1.誠摯地邀請大家一起來參與【十萬人「讚」出來】活動,在活動網頁上按 「讚」並「分享」顱顏患者的生命故事,讓更多人了解他們的處境,進而幫助他們。

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2.除了參與【十萬人「讚」出來】活動之外,可以捐款及認購限量商品的方式幫助經濟弱勢的顱顏患者安心上學,只要您捐款滿300元,基金會即贈送乙只《Love Makes Whole》藏書袋(數量有限、送完為止)

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